Business Case
sigmec
L’Associazione Italiana dei Centri Emofilia (AICE) è un’associazione a carattere medico-scientifico che promuove l’organizzazione dei Centri Emofilia in Italia al fine di offrire alla persona affetta da emofilia, malattie emorragiche congenite e disordini della coagulazione in genere, una terapia adeguata, aggiornata e uniforme per qualità e metodologia in tutto il territorio nazionale. Contribuisce, inoltre, al progresso scientifico, tecnico, organizzativo, sociale e morale della cura e della gestione delle patologie suddette ed alla formazione dei medici, biologi, tecnici ed altre figure professionali impegnate nella cura e nella gestione dei pazienti affetti da tali patologie e delle loro famiglie.
SETTORE
Healthcare
ANNO
2020
SERVIZIO
Decision Support System
Business Intelligence
Problema
AICE coordina in Italia più di 50 Centri Emofilia, che assistono i circa 11.000 pazienti affetti da Malattie Emorragiche Congenite che risiedono in Italia. AICE collabora altresì con l’Istituto Superiore di Sanità per la costruzione del Registro Nazionale delle Malattie Rare al fine di effettuare la sorveglianza delle malattie rare e di supportare la programmazione nazionale e regionale degli interventi per i soggetti affetti da malattie rare (MR).
Per far questo, già dagli anni ‘90 AICE si è dotata di una cartella clinica elettronica, messa a disposizione degli associati, per la gestione dei pazienti. L’interesse di AICE è quello di potenziare tale servizio, aggiungere uno strumento utile a raccogliere direttamente i dati dai pazienti e fornire un Registro di Patologia in grado di rappresentare in maniera organica l’andamento delle malattie emorragiche congenite in Italia.
Gestire la patologia
SIGMEC, acronimo di Sistema Informatico Gestionale per le Malattie Emorragiche Congenite, è il sistema software per la gestione intelligente della patologia.
Il sistema si compone di molteplici moduli complessi che operano congiuntamente per garantire una gestione ottimale della patologia, sia per gli operatori sanitari che per i centri di ricerca e per i pazienti, seppure con livelli e con autorizzazioni differenti.
La Cartella Clinica
La Cartella Clinica Elettronica per tutti i pazienti affetti da MEC, vede come destinatari tutti i Centri Emofilia e i medici specialisti che possono avere, tramite questo strumento, un unico sistema centralizzato per la gestione di tutti dati dei propri pazienti.
CARTELLA CLINICA CENTRALIZZATA
GESTIONE DATI DEI PAZIENTI
GESTIONE PIANI TERAPEUTICI E TRATTAMENTI
GESTIONE EVENTI EMORRAGICI, INFUSIONI E COMORBIDITÀ
GESTIONE ESAMI STRUMENTALI E DI LABORATORIO, DARTI GENETICI E SCORE
Il Trattamento Domiciliare
L’applicazione web e mobile per il trattamento domiciliare viene utilizzate dai pazienti per inserire e gestire i trattamenti domiciliari, gli eventi emorragici e per consultare il proprio schema di trattamento sempre aggiornato. Viene utilizzata dai medici specialisti per monitorare i pazienti e verificare i trattamenti domiciliari (le infusioni) e gli eventi emorragici.
GESTIONE DELLE INFUSIONI E DEGLI EVENTI EMORRAGICI
GESTIONE DATI
DEI PAZIENTI
GESTIONE EVENTI EMORRAGICI, INFUSIONI E COMORBIDITÀ
Il Registro CliPPER
Il Registro CliPPER (CLInical Pharmacological Prospective Epidemiological Registry) è lo strumento con cui AICE, come società scientifica, monitora la patologia e le evoluzioni della stessa in Italia.
Il registro si rivolge anche all’Istituto Superiore di Sanità per la costruzione del Registro Nazionale Malattie Rare. Inoltre, su richiesta, è disponibile per tutte le associazioni di ricerca, i centri di ricerca e le case farmaceutiche in ottica di favorire la ricerca scientifica sulle Malattie Emorragiche Congenite (MEC).
DATI STATISTICI SULL’ANDAMENTO DELLA PATOLOGIA IN ITALIA
DISPONIBILE SIA A LIVELLO NAZIONALE CHE PER SINGOLO CENTRO
PERIODICITÀ
SEMESTRALE
DATI ANONIMIZZATI E COMPLIANT AL GDPR
Gli Studi Clinici
Il modulo per la creazione e la raccolta dei dati relativi agli “Studi clinici” è pensato sia per i medici che intendono portare avanti uno studio clinico, sia per quelli che vogliono contribuire ad uno studio in corso. Il tutto senza il ricorso a materiale cartaceo o fogli elettronici di calcolo singolarmente raccolti.
Inoltre, il sistema permette di aggiornare i dati dei pazienti senza ricorrere ad un nuovo inserimento ogni volta.
CREAZIONE DINAMICA DELLO STUDIO IN BASE AI DATI CHE SI DESIDERA RACCOGLIERE
ARRUOLAMENTO DEI PAZIENTI IN BASE A SPECIFICI PARAMETRI PERSONALIZZABILI
INSERIMENTO E
VALIDAZIONE
DEI DATI
COLLEGAMENTO CON LA CARTELLA CLINICA DEL PAZIENTE
55
Centri Emofilia in Italia
11.000
Pazienti emofilici
200
Medici specialisti
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